Comprendre l’inexpliqué

« J’aimerais comprendre pourquoi vos gamètes fusionnent dans un laboratoire, mais qu’il n’y a pas de grossesse naturelle, alors qu’aucun souci n’a été détecté. »

Je me suis rendue compte qu’en je ne sais combien d’années et de professionnels du métier (il arrive un moment où je ne sais plus compter), personne n’a vraiment cherché à comprendre. On est passé directement du stade :

« Tout va bien, ne vous inquiétez pas, vous êtes jeunes, vous avez le temps. »

à l’étape :

« Bon, a priori il n’y a pas de soucis, mais vu que les années passent, on va se mettre aux choses sérieuses. »

Et puis de centre en centre, la question ne se posait plus vraiment – en gros, les autres nous avaient fait faire des FIV, mon âge était assez critique, bon ben FIV et on verra bien, avec un peu de chance…

Et là tout d’un coup on se retrouve face à quelqu’un qui veut comprendre. Et je me dis que ça devrait être normal, en fait, non ? De vouloir comprendre d’où vient le souci avant de juste essayer LA méthode par défaut.

Personne n’a jamais cherché à savoir si je pouvais avoir ou non de l’endométriose par exemple. Peut-il y avoir quelque chose de ce côté-là, qui limiterait les accroches ou autre ? Mr clope, beaucoup – ça l’a fait tiquer la dame, gentiment mais fortement. Il parait qu’il y a des centres qui n’acceptent plus que l’un ou l’autre fume, qu’ils disent « revenez nous voir quand vous aurez arrêté ». Est-ce que ça peut être une partie de l’explication ?

Prochaine étape spermo avec fragmentation et décondensation, et analyses et écho pour moi, et nouveau rdv dans 2 mois avec ces résultats, pour voir quelle est la meilleure approche. En attendant je continue ma DHEA que j’avais déjà commencé à prendre, complémentée avec de l’ubi*quinol. Et bon évidemment, elle n’a pas eu à chercher sur Doctimachin pour savoir comment ça se prescrit…

Ça fait du bien d’être face à quelqu’un qui cherche à comprendre et qui ne se contente pas d’une « infertilité inexpliquée ». Je me dis qu’au moins on ne va pas refaire un essai juste pour refaire un essai, avec les mêmes résultats au bout. Je me dis que peut-être qu’on va trouver des pistes d’amélioration, et que du coup, une issue encore plus belle qu’aujourd’hui est possible. Et puis, si au final on reste à trois, on aura réellement tenté d’aller plus loin, et ça déjà ça change la donne.

Elle était étonnée que je ne puisse pas lui fournir de bilan hormonal récent. J’ai cru sur le moment que le centre ne m’en avait pas communiqué les résultats. En fait, je crois bien que l’explication est tout autre ; je me suis souvenue ensuite que la gynéco de (feu ?) mon centre m’avait dit (en mode « je vous fais une fleur ») qu’elle préférait ne pas m’en faire refaire parce que si les résultats n’étaient pas bons, le centre risquait de ne pas m’accepter pour une nouvelle FIV. No comment…

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Un an

Dans un an, à Noël prochain, nous connaîtrons la composition finale de notre famille. On pourrait toujours s’orienter vers le don à l’étranger par la suite, tant d’entre vous l’ont fait et le font encore – mais j’ai du mal avec l’idée d’une fratrie en partie avec don et en partie sans, et surtout je pense qu’une date finale dans ces années d’attente et d’espoirs sera la bienvenue pour Mr, pour moi, et surtout pour le couple.

Et comme j’ai fini par bien comprendre que les chances d’avoir un second enfant s’amenuisent sacrément pour ces derniers mois (c’est fou la vitesse à laquelle on passe de « vous avez le temps ! » à « c’est trop tard ma petite dame »), je vois ces essais restants comme des essais juste pour ne pas regretter. Et je commence doucement à me faire à l’idée de l’enfant unique – à cheval entre la conscience aigüe de cette chance (donnée si facilement à tant de monde, mais refusée cruellement à bien trop encore), et la tristesse de ne pas pouvoir faire autrement, pour nous, mais surtout pour elle. Je sais déjà que bientôt elle me réclamera un vrai petit bébé à la maison, et que ce compagnon de jeu lui manquera souvent et pendant longtemps. Mais on fera autrement.

Pour les deux ans de la petite, nous avons acheté une maison de poupée pour petits lapins – le genre de maison qui se meuble au fur et à mesure. J’ai demandé à mes parents quelques éléments pour le bébé, pensant qu’il était inclus dans une des boîtes. Ce n’est que sous le sapin que je me suis rendue compte qu’il n’était dans aucune. Donc ma fille a une jolie maison avec une mignonne petite famille lapin (qui ont quand même déjà 2 ‘grands’ enfants), avec un lit bébé et une chaise haute, mais sans bébé… ça n’a pas l’air de la perturber plus que ça, mais ce n’est qu’hier que ça m’a frappée : quelle belle illustration de notre chez nous…

Évidemment, il sera bien plus facile de lui acheter ce bébé lapin que d’avoir un nouveau petit bébé dans notre lit à barreau.

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Ces médecins que j’Hai(s)(me) tant…

Vendredi, visite des 2 ans chez le généraliste

Lui : « Alors, quand est-ce que vous lui faites un petit frère ? »

Moi :[après réflexion – il y a des chances qu’il en entende parler un de ces jours, autant qu’il soit au courant]… « Disons qu’on a déjà mis 7 ans à l’avoir, alors ce n’est pas gagné, mais on espère bien y arriver »

Lui [5 minutes plus tard, alors qu’il évalue un résultat de test pour mon asthme] : « Vous avez 40 ans, c’est bien ça ? »

Moi : « Je vais en avoir 42 ».

Lui : « 42 ? Ouh là, mais alors c’est trop tard ! ».

Moi : « Ne me dites pas ça !! »

Lui : « Vous avez déjà une petite en bonne santé, n’allez pas tenter le diable ! »

Moi :[Et mon poing dans la gueule, tu le veux tout de suite ou j’attends que la petite regarde ailleurs ?]… « La sécu me laisse encore un an pour essayer, alors on ne va pas abandonner ». [Et le doc de médecin traitant que tu me reprochais il y a tout juste quelques minutes de ne pas encore avoir envoyé depuis septembre, il n’est pas prêt de partir, parce que je ne compte pas remettre les pieds chez toi ! De toute façon je crois que Mr t’aura pété les dents avant…]

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Hier, visite post-FIV à mon centre PMA, avec ma gynéco et 2 étudiantes

Elle : « Je vais vous donner votre protocole »

Moi : « Est-ce que ça n’aurait pas du sens de creuser un peu plus avant – peut-être que la DHEA pourrait aider ? »

Elle : « Nous on n’y croit pas à la DHEA. Mais bon, si vous voulez je peux vous en prescrire. »

Moi : « Et les tests de fragmentation / décondensation des spermato ? »

Elle : « Nous on n’y croit pas à ces tests. Vous savez, rien n’est prouvé, il n’y a pas de résultats probants. Et chez vous, c’est clairement un problème de qualité ovocytaire. »

Moi : « Bon, mais en même temps ça n’aura pas de sens de chercher des explications après qu’on ait épuisé toutes nos tentatives. »

Elle : « Vous savez, à 42 ans, les chances de succès sont faibles… mais ça peut marcher, hein, il faut réessayer ! » [Elle fouille dans le dossier] « Après, vous avez une AMH à 0,7 ; dans le centre on a décidé qu’on ne prenait plus de femmes avec une AMH en-dessous de 1 parce qu’on s’est rendu compte qu’on avait un taux de succès d’environ 3%, alors ça ne vaut pas le coup… Mais vu que cette décision a été prise après qu’on ait accepté votre dossier, on vous garde quand même. Et puis vous répondez très bien aux stims et avez une très bonne RFA. »

Moi : « RFA ? »

Elle : « Réserve de Follicules Antraux. Et la DHEA est plutôt préconisée dans le cas où il y a peu de réserve, pas pour améliorer la qualité des ovocytes. »

Moi : « Je veux bien quand même de la DHEA. »

Elle : « OK ; bon, mais je ne sais pas comment ça se prescrit. Je vais faire appel à un ami. » [essaie d’appeler plusieurs confrères ; envoie quelques sms]

Une étudiante : « Je cherche sur internet, mais là je ne tombe que sur Docti$$simo. » [euh… WTF ??!!!?] « Ah voilà, j’ai trouvé : c’est 75 par jour pendant 6 semaines avant la tentative ».

Elle : « Ah très bien. »

[Non mais, c’est quoi c’te blague ???]

Elle reçoit un sms : « Ah ben voilà, c’est bien ça, 75. Donc voilà vos ordonnances et le protocole ; vous appelez le centre le premier jour de vos prochaines règles. »

Moi : « Mais dans ce cas ça ne fera pas 6 semaines de traitement. »

Elle : « Oh ben si vous voulez on attend le cycle suivant, c’est vous qui voyez. De toute façon, nous on n’y croit pas à la DHEA. »

Moi : « Est-ce que ça a vraiment du sens de refaire une tentative de FIV si vous me parlez de 3% de chance… Je n’ai jamais reçu les résultats d’AMH à 0,7 dont vous me parlez. Comment vous expliquez que l’AMH soit passée de 4,2 en septembre 2014 à 0,7 en août 2015 ? »

Elle : « Après 40 ans, l’AMH descend en chute libre, c’est tout à fait possible. » [elle cherche partout dans son dossier mais ne trouve pas les résultats d’analyse – elle n’a qu’un résultat d’AMH griffonné au crayon sur un bout de papier…] « Je ne sais pas d’où j’ai sorti ce résultat, mais bon, je ne l’ai pas inventé, je dois bien avoir le résultat quelque part. »

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Est-ce que l’AMH peut vraiment chuter à ce point-là en moins d’un an ?

Et si l’AMH est si basse, comment se fait-il que je continue à avoir une très bonne « RFA » et que je réponde aussi bien aux stims ?

Quoi qu’il en soit, j’ai commandé la DHEA et des cures de vitamines pour nous deux. Et j’attends avec impatience le rendez-vous avec le Doc miracle dont une grande partie de la blogo parle avec émotion – ce sera fin janvier. J’espère qu’elle nous donnera un peu plus l’impression qu’on peut encore avancer avec notre dossier, et qu’elle nous proposera une tentative dans leur clinique. Parce que là j’avoue que la perspective de recommencer dans le centre où on est maintenant – même si elles sont toutes très gentilles – j’aurai juste l’impression de recommencer uniquement pour griller toutes nos cartouches, mais en se lançant direct face au mur…

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A compléter… Liste des examens et conseils pour maîtriser son dossier PMA

Une liste qui peut être très très utile.
Merci Malaicca!!

Malaicca en PMA

Je rebondis sur des échanges partagés avec Anabelle de DNLP. Me sentant au pied du mur, je souhaite dresser une liste exhaustive des examens constituant un dossier PMA maîtrisé. Et peut-être éviter ainsi pas mal de déconvenues tardives aux PMettes (dont je fais partie) et futures PMettes.  N’hésitez pas à me compléter, me corriger et à partager vos expériences hors France…

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Communiqué de presse DON DE GAMÈTES-ABM

Association de patients de l'AMP et de personnes infertiles.

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A faire circuler sur les réseaux pour toucher le plus de monde possible !

Dons d’ovocytes et de spermatozoïdes : 3 000 couples attendent vos dons !

« L’extension des possibilités de dons de spermatozoïdes et d’ovocytes (gamètes) aux personnes n’ayant pas procréé offre, pour 3 000 couples infertiles, un nouvel espoir de mettre fin à leur attente et de donner naissance à un enfant. L’Agence de la biomédecine rappelle que la France manque de dons. Recruter 900 donneuses et 300 donneurs par an permettrait de répondre à tous les besoins. C’est pourquoi l’Agence invite toutes les femmes de 18 à 37 ans et tous les hommes de 18 à 45 ans intéressés par ce geste de grande générosité à prendre rendez-vous dans le centre de don le plus proche.

Près de 20 millions de donneurs potentiels !

Depuis le 15 octobre dernier, il n’est plus nécessaire d’être parent pour donner des ovocytes ou…

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Recherche de conseils

J’essaie, doucement, d’arrêter de lire ces histoires de morts, de terrorisme, de raids aériens – la violence en réponse à la violence, qui elle-même répondait à… – d’arrêter d’écouter en boucle les témoignages de ceux qui ont vécu tout ça, de me tourner vers la vie, l’avenir… les projets ?

 

Je ne sais toujours pas si nous retenterons une FIV ou non. Pour diverses raisons que je ne peux pas simplement expliquer ici.

Toutefois, si jamais nous repartons dans un nouvel essai, j’aimerais que ce ne soit pas juste une répétition des essais précédents. J’ai l’impression que la FIV de septembre (faite en région parisienne), malgré le changement de médoc, était une pâle copie de la FIV de mai (faite dans le sud-ouest), avec un résultat à peu près identique (de l’ordre de 12 follicules ponctionnés, entre 7 et 10 ovocytes matures, mais seulement 3 embryons d’une qualité suffisamment médiocre pour que les médecins proposent spontanément le transfert des 3 à J2…). Au vu de nos deux FIV de 2013, qui ont mené la première à une accroche, et la seconde à notre petit miracle, c’est vrai qu’on s’attendait à des résultats tout autres. A l’époque, nous avions bien plus d’embryons, avec un très bon rapport nombre d’ovocytes/nombre d’embryons – même si déjà peu voire aucun n’était congelable.

Je me dis que si suite il y a, j’aimerais creuser un peu avant, pour ne pas passer à côté de quelque chose. La différence entre les FIV de 2013 et celles de 2015 est-elle liée à :

  • Mes ovocytes qui vieillissent ? Certainement. Une FIV à 38/39 ans ou une FIV à 41 ans, ça parait peu comme différence, mais les statistiques nous prouvent bien que cela joue beaucoup.
  • Des spermatos plus fragiles ? Peut-il y avoir un facteur stress qui joue de ce côté ? Car oui, le stress est nettement plus élevé cette année…
  • Tout simplement à une question de pas de chance cette année ?

Je sais qu’on ne peut pas avoir de réponses directes à ces questions. Mais je sais aussi que nombre d’entre vous ont comme qui dirait leur « VAE gynéco PMA »… C’est pour ça que je me tourne vers vous pour vous demander conseil : que devrait-on demander à notre centre PMA avant d’entamer une possible FIV3 ?

Sachant que :

  • Nous sommes en infertilité inexpliquée. Aucun souci n’a jamais été détecté ni d’un côté ni de l’autre. Spermo OK, analyses hormonales bonnes, réserve ovarienne en début de cycle aussi, hystéroSG OK, hystéroscopie aussi.
  • Il y a des tests que nous n’avons jamais faits, notamment le fameux Hühner – mais vu qu’on est de toute façon en FIV, je ne pense pas qu’il ait un quelconque intérêt.
  • La seule valeur d’AMH que j’ai pu avoir (elle a bien dû être mesurée à d’autres moments, mais ils ne nous ont communiqué aucun résultat d’analyse dans nos centres) date de septembre 2014 où elle était à 4,2 ng/ml (30 pmol/l).

 

Les pistes que j’ai en tête, sans trop savoir si elles sont vraiment pertinentes, et sans non plus savoir quelle est la position de notre centre par rapport à ces pistes, sont les suivantes :

  • Prise de DHEA pour moi – mon AMH est bonne, je ne suis a priori pas en IO, mais j’imagine que la qualité de mes ovocytes dégringole fortement et je me dis que la DHEA doit pouvoir aider. Est-ce que ma gynéco sera d’accord ??
  • Test de fragmentation (et/ou décondensation ?) des spermato ? Si j’ai bien compris si la fragmentation est trop élevée, les embryons ont peu de chance de se développer, et a priori le taux de fragmentation peut être assez directement corrélé au stress… avez-vous plus d’éléments là-dessus ? Est-ce que ce sont des tests qui se font de façon assez habituelle ou non ?
  • Cure de vitamines sans doute, ça ne peut pas faire de mal, même si en soi, je ne suis pas sûre que ça change vraiment la face de nos embryons…

Avez-vous d’autres suggestions ?

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Horreur

Je pense fort à toutes les victimes de ces atrocités et à leurs proches.
Merci aux ICSI pour leurs mots très justes

icsi pari

Alors que beaucoup se battent, ici, pour donner la vie, des fous de Dieu ont semé la mort, hier soir, au hasard. Sinistre hasard. Terribles destins de ceux qui étaient là au mauvais endroit au mauvais moment, à manger entre amis, à écouter un concert, à boire un verre en terrasse. Cela aurait pu être nous. Cela aurait pu être vous.

Bien sûr, on a envie de prendre les armes. Et nos armes, à nous, ce sont celles qu’ils détestent le plus, ces fous : la vie, le rire, la musique, le partage, l’amitié, la fête.

Alors, avant de faire silence, et bien vous savez quoi ? On va chanter. La gorge serrée et le coeur lourd.

Prenez soin de vous.

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